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社会    

山东省率先启动罕见病例信息登记

文:   时间:2017/3/2 16:11:00

      我省日前率先在全国启动罕见病例信息登记,首批68个病种名单及52家受理医疗机构公布。

  据山东省医学科学院党委书记、山东省罕见疾病防治协会会长韩金祥介绍,2月16日山东省卫计委发布《关于开展山东省罕见病例登记工作的通知》,决定自2017年3月1日起在全省三级甲等综合医院、三级甲等儿童医院、三级甲等妇幼保健院开展,首批登记的罕见病病种68种。病例注册登记作为罕见病防治工作的关键环节,各市卫生计生行政部门将建立报送工作制度,指定专人负责信息数据录入、及时分析汇总上报登记,与国家有关数据库衔接。

  山东省罕见病患者群体巨大,总量预计在100万以上,这类疾病的防治工作仍面临巨大挑战,特别是各市诊疗水平不平衡,罕见病基数不清,制约了优势资源的合理利用和相关政策法规的推进。启动罕见病例信息登记,有利于合理整合优势医疗单位的诊疗经验,提高罕见病诊疗水平,减少误诊误治,并迅速形成学科优势,建立高水准的罕见疾病临床队列,开展联合攻关,产出有国际影响力的成果。(记者 王凯 通讯员 许锐)

 
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